Il y a une chose terrifiante que j’ai remarqué au long des années de douleurs: souvent, une crise remet en question toute la perception. La perception de la douleur, son appréhension. La perception de son corps dans l’espace, dans l’estime. La perception de ce qu’on peut faire ou pas. Cela rend le patient extrêmement difficile à traiter car les étalons changent au fil du temps.
Est-ce que j’ai mal ou est-ce que c’est normal? Est-ce que j’ai faim ou est-ce que j’ai mal au ventre? Et cette boule là? Ce sont mes muscles ou mon foie qui fait mal? Impossible de déterminer la cause d’une douleur. Impossible de la traiter. L’inconnu. La peur. Si je ne fais rien, ça va s’aggraver!
Un corps qu’on pensait connaître, devient soudain étranger, ennemi. On doit réapprendre à mesurer ses réactions, on doit s’aventurer sur des terrains inconnus. Affronter la peur de plus de douleurs, de malaises, vomissements et tester, tel un scientifique, les aliments, les quantités en ne sachant pas si on pourra aller travailler, tenir la soirée… dormir la nuit.
Est-ce qu’avant, j’avais plus mal? Était-ce une douleur différente? Est-ce que je faisais plus de choses? Oui mais est-ce que du coup j’avais plus mal? Et si je fais ça, combien ça va me coûter? Combien de douleur? Combien de repos? Si je prends ce médicament, est-ce que le bénéfice que je vais en tirer vaudra la peine de risquer l’indigestion voir l’hépatite?
La réponse est non. Une hépatite médicamenteuse à noël c’est la merde. Vraiment. Manger est un plaisir qui me permet de ne pas prendre d’antidépresseurs. Un chocolat, une tablette et c’est reparti. Je compense avec la nourriture. Pas en quantités astronomiques, j’ai toujours eu un appétit d’oiseau. Sans ça, la vie est infiniment vide. Vide de sens, vide de plaisir. Mais surtout, quand la nourriture passe d’amie à ennemi et avec elle les médicaments, on est perdu. On est sans cesse tiraillé par des symptômes divers qui vous pourrissent la vie: maux de tête, nausées, fatigue, ballonnements… Les médicaments peuvent alléger notre vie de ces désagréments. Comment faire sans eux?
La vie d’ascète m’apporte une chose: savoir aller mieux sans compenser par la prise de médicaments allopathiques et sans manger. C’est difficile, déprimant et surtout, je ne sais toujours pas quand ça se finira. La fin. Un réel problème des malades chroniques: est-ce qu’un jour ça s’arrêtera? Est-ce qu’un jour je serai enfin libre? On vit dans une cage et tout comme les animaux élevés en captivité, si on nous donne plus de libertés, on ne sait pas si on peut, si on doit, on a peur des conséquences, on ne peut plus y croire.
Je ne sais pas si j’ai été très claire, mais j’ai une vraie peur de vivre. Peur de manger, trop manger, je me couche en ayant faim avec tout de même une petite frayeur au fond de moi que ces sensations seraient les prémices de nouveau troubles digestifs. J’ai peur de sortir voir des gens, si je suis malade devant eux. J’ai peur d’aller loin, si je dois m’allonger ou avoir du chaud dans le dos… J’ai peur de vivre.
Je ne sais plus si j’ai pas beaucoup mal ou très mal au dos. Tout ce que je sais c’est que je dois tout faire pour éradiquer la douleur et vite. Je ne peux plus compter sur des médicaments qui m’apportaient le confort de me permettre une sortie ou un ménage.
A chaque sortie de crise, j’ai l’impression d’aller mieux, j’essaie d’être optimiste et d’être encore plus forte. Mais à chaque crise, je vais mieux non pas par rapport au début de mes “maladie” mais par rapport au coeur de la crise. De ce fait, j’ai l’impression d’aller mieux alors que le résultat est complètement contraire:
T_T
On aurait dit moi il y a encore quelques années.
Depuis, je ne sais pas si j’ai pris l’habitude ou si je me suis fait une raison, mais je ne réagis plus comme ça. Je suis “bordel, encore une crise de xxx” (insérer la pathologie subie) et j’adapte mon quotidien en fonction. Je suis comme anesthésiée à toute “angoisse” de santé. Si on m’annonce quelque chose de grave, je sais même pas comment je réagirai. Probablement avec un simple “mais putaiiiiin”. Another one.
Mais je peux dire, une fois de plus, et malgré ce que je viens de dire, que je comprends absolument et totalement ce que tu dis dans cet article. La mise en cage, le “ça finira jamais”, le “c’est pire qu’avant, mais moins pire que le pire de la crise”… Le cercle infernal des médicaments, des aliments, ne plus savoir quoi faire, quoi prendre, avoir envie de faire “ctrl-a suppr” et remettre tous les compteurs à zéro : le corps, le foie, les boyaux, chaque cellule mode reset et on reprend sur des bases normales.
Normal. Normalité. On n’est jamais “normal”, personne n’est “normal”, mais purée ce qu’on aimerait bien être un peu plus “normaux”, nous autres atteints divers…
Oh que si je comprends très bien.
Ces lentes douleurs qui deviennent lancinantes, ces rémissions qui se transforment en espérance aussitôt annihilées par un nouveau déclin de l’un des organes du corps, pris à partie par une saleté de maladie qui s’en prend à toutes les parties du corps, les unes derrière les autres, sans laisser en définitive aucun répit.
Et cette écoute constante du corps, en attente de la prochaine crise qui de toute façon va venir.
Et cette perte de confiance en soi, de soi même et de son corps, corps qui ne vous appartient plus.
Oh oui je sais ce que tu ressens.
Même les moments de repos ne sont jamais tranquilles. L’inquiétude est toujours présente, et une crise prête à commencer, toujours au plus mauvais moment.
La peur de vivre, rester enfermée dans une bulle, un cocon protecteur, douillet et chaud, son lit, sa chambre, se rassurer par un entourage confortable et à sa mesure…..et prévoir, comme les enfants, des rituels pour se rassurer.
Ce n’est pas une vie, je te l’accorde.
Je me demande si, du coup, il ne faut pas hésiter à tenter de vivre. Pas forcément comme une personne “normale”; mais comme une personne fibro, avec ses douleurs et sa fatigue, mais une personne vivante et sure d’elle ?
Quitte à flancher, mais au moins en avoir profité avant ?
Bises, nono
Oui, sauf que je dois aller travailler tous les jours de la semaine, et pour pouvoir faire ça, il faut que je me repose le week-end et le soir. Si j’avais la chance d’être assez riche pour ne pas travailler, je vivrai sûrement différemment…
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