Accepter: avancer ou reculer?

En voilà une question qu’elle est bonne! Ça fait un mois que j’essaie d’entrer dans une phase d’acceptation. Accepter la maladie, ce qu’elle implique, accepter ce que je suis et donc ce que je renvoie. Accepter pour mieux vivre, parce que jusque là je me (dé)battais toute seule contre tous (médecin, entourage, mon corps) pour faire comme si de rien n’était: “je vais bien tout va bien”… Mais je vivais à côté de la plaque, je ne voyais pas l’urgence de me prendre en mains, et surtout je me suis enlisée dans une sorte d’invalidité qui met aujourd’hui ma vie professionnelle en péril, et donc ma survie financière (pas vie, survie).

Avec l’acceptation de la maladie, fibromyalgie et/ou maladie articulaire,  il faut accepter qu’on n’est pas comme tout le monde, que notre environnement nous est hostile et qu’on ne peut pas vivre comme les autres. C’est déjà un pas de géant. Un fossé à franchir alors qu’on ne peut ni sauter ni voler. Mais la question c’est: est-ce un pas en avant ou en arrière?

Depuis quelques temps, enfin depuis que j’arrête de me raconter des histoires, je suis déstabilisée (je fais mon coming-out ici même): je n’ai plus de repères pour juger de la “gravité” de mon état. De même, accepter la maladie, est-ce s’avouer pour autant vaincu? Je ne crois pas, mais j’en ai le sentiment. Difficile d’avancer comme ça, les yeux dans le vent glacial de la vérité, sans savoir si on monte ou on descend.

J’ai lu beaucoup de témoignages de gens qui vivent les mêmes pathologies que moi et certains s’avouent soulagés parce qu’ils sont en arrêt de travail, d’autres parce qu’ils utilisent un fauteuil roulant pour certains déplacements. J’étais assez envieuse. Ne plus avoir à travailler, affronter la journée quand on n’a pas assez dormi pour tenir debout, ne plus endurer une position assise inconfortable, ne plus cacher ses souffrances du matin au soir; pouvoir aller dans des salons sans avoir les jambes qui tiraillent, pouvoir se garer tout prêt de là où on va, pouvoir mettre son sac avec tout son nécessaire (sans faire de tri sacrificiel) et le mettre sur le fauteuil. Combien de fois en souffrance j’ai envié ces personnes invalides bien assises dans leur fauteuil. Mais aussi combien de fois je me suis dite”là si t’es en fauteuil tu passes pas”, “ici un handicapé est dans l’incapacité totale d’entrer”… De même, mon salaire plein me permet de vivre, sans folie, sans vraies vacances, toujours en budgétant et en limitant mes dépenses, alors une allocation maladie…

Aller travailler est pour moi une victoire. Au sortir des études, je ne me croyais pas capable de pouvoir endurer un travail à temps plein. Mais j’ai réussi. J’ai eu plusieurs emplois à temps plein, dont un ou je faisais des horaires de fou, et où je travaillais le week-end sans compensation (j’ai fait une semaine de 21 jours, c’est dire!).  Sur ces trois années, je n’ai été que quelques jours en arrêt de travail! Une vraie victoire contre la maladie. Un sacrifice aussi car mon temps libre me servait uniquement à me reposer. Et bien sûr c’est mon entourage qui en pâtissait: sortir moins, faire le minimum à la maison… Avec le recul, je ne suis pas sûre que ce fut un si bon choix.

Accepter de me mettre en arrêt ne serait-ce qu’une journée est pour moi un bond en arrière, un recul énorme par rapport à mes victoires passées d’autant plus que j’ai des conditions de travail exceptionnelles: 1km de chez moi, possibilité de se garer à proximité, peu de tâches à accomplir, 35h au lieu de 39h, assise confortablement (je peux même mettre une bouillotte!), rares heures supplémentaires. Ne pas être capable de d’honorer ça, c’est un grand pas pour moi, en arrière, vers le fond du trou.

Accepter que ce soit les autres qui fassent pour vous, est-ce un pas en avant? Est-ce assumer un handicap? Mais suis-je vraiment handicapée? Ai-je le droit de recourir aux autres pour m’aider dans mes tâches quotidiennes? Est-ce que je peux vraiment demander à mon conjoint de faire pour deux? Combien de temps va-t-il le supporter? Est-ce justifié? Si je pousse un peu mon corps, je peux faire certaines choses, bon, les conséquences seront de la douleur, de la fatigue, mais n’ai-je pas un devoir de m’adapter?

Est-ce que je peux demander le menu avant de sortir chez des amis? Si c’est pizza, je vais manger quoi? Mon régime sans gluten et sans lactose étant assez restrictif… Est-ce que je peux en parler librement? Dois-je me justifier? Évidement. Quelle honte déjà de ne pas pouvoir manger comme tout le monde.  Parce qu’en plus, je le peux, je ne vais pas mourir! Juste souffrir et foutre en l’air 3 semaines de régime déjà très coûteuses en frustrations…

Pendant qu’on y est, je pourrais demander la carte d’invalidité, ou comme proposé, la carte de station debout pénible! Une solution, une vraie! Oui mais… que vont dire les gens? Parce que je n’ai pas de fauteuil roulant, et puis même si j’ai mal je ne fais pas de grimaces constamment.  Il vont se dire que je fraude ou que je fais semblant. Les gens sont méfiants et médisants. Que vont dire les amis et collègues? Mon aptron va chercher à me virer…

Non, c’est déjà difficile d’affronter les silences gênés quand j’avoue ne pas pouvoir faire ceci ou cela…

“- Mais tu devrais aller marcher! Ça fait du bien de prendre l’air”

“-Ben.. c’est que marcher, ça me fait mal, surtout en ce moment…”

“- Ah…” alors que son regard se détourne comme pour cacher le fond de ses pensées, mon interlocutrice passe une main sur sa nuque comme pour dissimuler un certain agacement. Elle doit se dire “A quoi ça sert que j’essaie de l’aider, de toutes façon elle ne veut rien faire…”

Être honnête avec l’entourage, c’est compliqué et à double tranchant. Dire qu’on “emmerde” même poliment ceux qui n’acceptent pas autour de nous c’est aussi les rejeter, et pour moi ce n’est pas faire avancer “notre cause” que de cracher au visage de ceux qui ne veulent pas essayer de comprendre. Même si c’est eux qui nous ont craché au visage les premiers. On est déjà très isolés et incompris, mais qui voudrait d’un ami qui ne sait pas où il va?

Toutes ces questions qui restent en suspend, et surtout des réponses qui ne viennent pas. Normalement on devrait pouvoir compter sur un médecin pour évaluer objectivement nos incapacités, les solutions à appliquer. Sauf que les médecins en général, par souci d’économie ou flemme, minimalisent les tracas quotidiens engendrés par une pathologie. Pour eux, c’est au second plan, et puis on entrerait dans un cercle vicieux qui pousserait le malade à en faire de moins en moins (ce qui n’est peut-être pas faux). Tout se paie dans ce monde, aller travailler, faire des efforts à la maison, faire plaisir aux gens, ça se paie en douleurs, en fatigue, en épuisement moral, en doutes, en angoisses du lendemain.

Je ne sais toujours pas si je suis quelqu’un de gravement atteint qui s’accroche vainement à une pseudo vie normale ou si je suis juste un peu malade, très douillette et très flippée… Je n’arrive pas à me situer entre “l’hypocondriaque” (j’ai mis des guillemets pour préciser aux lecteurs que je suis vraiment malade, c’est un fait établi, mais je prends des extrêmes pour mon exemple) et le grand malade condamné à vivre une vie de merde et de souffrances (et là à la limite autant se foutre en l’air). Voilà la taille de la fourchette dans laquelle je n’arrive pas à me situer. Certains diront que je me noie dans un verre d’eau. Moi je me sens au milieu du pacifique, avec du béton aux pieds.

Alors je barbotte, tant bien que mal, je ne sais pas si j’avance ou si je recule. Ma vision de l’avenir se borne au quotidien, je ne peux faire aucun projet car je ne sais pas où je vais. Je porte la croix de la connaissance, je vivais mieux ma maladie quand j’étais dans le déni. Mais c’est ma vie que je veux vivre à présent.