Être malade et se faire comprendre

Une des plus grosses difficultés que je rencontre en vivant avec ma maladie, c’est la complexité de se faire comprendre de mon entourage. Il est normal dans la vie courante de se mentir, quand les gens se disent « Salut, ça va? » il est rare qu’ils se voient répondre « Non ça ne va pas. ». Et quand bien même ce serait le cas, qui oserait demander « Qu’est-ce qui ne va pas? » de façon intéressée et soucieuse. Pour ça il faudrait pouvoir prendre le temps d’en parler. A-t-on seulement envie de prendre ce temps? J’avoue que quand je ne vais pas bien, je ne le prends pas.
Honnêtement, nous vivons dans un monde qui se moque du bien-être des autres et par conséquence, nous n’avons pas pour habitude de parler, de livrer nos états d’âmes qu’ils soient passagers ou non.
Dans ce monde hypocrite, comment les personnes telles que nous, qui vivent, comme je le dis souvent pour moi, « une vie de souffrance et de renonciations », font-elles pour gérer le paradoxe entre la bienséance (mentir et faire comme si tout allait bien) et la réalité (non tout ne va pas bien et manifestement je ne peux vivre comme les autres). Comment ne pas laisser des silences s’installer quand on nous propose des choses: « Tiens, tu pourrais venir avec nous la prochaine fois en randonnée! » quand on répond nécessairement « Ce serait avec plaisir mais je ne peux pas. ». Comment garder son calme et faire preuve d’abnégation, quand ceux qui savent pourtant, continuent de proposer, comme par politesse, alors que notre âme crie fort au fond de nous l’intolérable douleur de ne pas pouvoir et d’avoir la responsabilité de prendre sur nous d’être celui qui dit que c’est impossible alors que nous ne sommes pas celui qui le décide.
C’est la maladie, invisible, qui décide si nous pouvons ou pas. Mais c’est nous qui sommes responsables des mots qui rendent ces impossibilités réelles. Il est de notre responsabilité de refuser.
Alors oui, j’entends déjà les commentaires optimistes qui diront « Il ne faut pas dire non, il faut essayer! », « Dire non c’est renoncer! » et qui du coup nous rendent, nous malades, encore plus coupables d’être incapables de vivre la même vie que ceux qui nous entourent.
Mais nous n’avons pas le choix. Souvent. Ou un choix impossible. J’en avais déjà parlé mais je le redis, chaque activité un temps soit peu physique que j’entreprends me coute. Avant de faire le ménage, ranger la vaisselle, sortir le chien, prendre la voiture pour faire une course, je me pose toujours la question: « qu’est-ce que ça va me couter? » « est-ce que ça vaut le coup? »
Comme dans un jeu vidéo toutes ces activités me coutent des points de vie, me fatiguent et engendrent souvent des douleurs que je mettrai plus de temps à faire disparaitre que le temps que j’ai consacré à l’activité qui les aura fait apparaitre.
Mais ça, c’est quelque chose que je règle entre moi et moi-même. Même si c’est parfois mon conjoint qui finit par devoir sortir le chien ou ranger la vaisselle parce que je ne l’ai pas fait.

Dans la vie courante, nous nous retrouvons avec des sens interdits là où les autres ont des voies rapides, des route, des rues. Ces sens interdits, nous sommes souvent les seuls à les voir et y être contraints. L’entourage ne pouvant voir ces sens interdits, que faut-il faire ?
* Mentir: contourner le sens interdit, ne pas se justifier, trouver une autre justification plus « bankable ».
Prenons un exemple « Ça te dit de venir avec nous au Resto hype qui sert des trucs américains? »
Une simple proposition de restau venant de copains, l’occasion de passer une soirée sympa en somme. Mais quand on me propose ça je vois:
« Où est ce restaurant, pas trio loin j’espère, comme je ne peux pas conduire trop longtemps…vais-je pouvoir me garer à proximité et ne pas avoir trop à marcher ? »
« A quelle heure va-t-on manger? Est-ce que ce ne sera pas trop tard en soirée pour que mon corps puisse digérer ? »
« Est-ce qu’ils servent des plats sans gluten ou produits laitiers? Est-ce qu’on me renseignera à ce sujet ou est-ce que la serveuse me mentira? » (ça m’est arrivé)
« Est-ce que je serai bien assise? »
Partons du principe que ma réponse est « non ». Comment la dire ?
« Tu sais avec mes intolérances alimentaires, c’est compliqué pour moi de manger dans un restaurant. »
Ce à quoi, avec la plus infinie des bienveillances on vous répondra « Oh mais ils doivent surement faire des salades ne t’inquiètes pas. »
Que faire? Insister ? Si le restaurant ne met pas à disposition sa carte en ligne, comment savoir? Allez on y va quand même et… on ne peut rien manger. On lui dit quoi à la serveuse ? « Servez-moi une salade verte. » ? Et du coup, la réaction des convives sera forcément difficile à subir. Il y aura ceux qui comprendront. Et ceux qui penseront que ce n’est pas bien grave et que vous auriez quand même pu faire un effort pour une fois. Ceux qui chercheront à comprendre. Vous vous expliquerez et justifierez, ce qui sera ennuyant et vous mettra mal à l’aise. Mais malgré tout cela, il y aura peut-être quelqu’un de plus éclairé que vous qui aura tout lu et qui vous affirmera du haut de sa bonne santé que ces régimes ne valent rien.
Vous pouvez aussi dire oui et décommander au dernier moment. Une méthode que j’emploie souvent. Malheureusement.
* Sinon vous pouvez risquer de vexer vos amis et vraiment refuser. Et là vous devez vous justifier. Ben oui, c’est tellement odieux et malpoli de votre part de refuser une invitation. En plus, on vous proposera des adaptations « Viens au ski on te laissera le grand lit! » sans oublier le « Il y a un bar en bas des pistes tu pourras nous regarder!! »
« Ouais super. Je vais me taper 2 heures de route en lacets (mal au dos), deux nuits dans un lit inconfortable(re-mal au dos et impossibilité d’avoir un sommeil réparateur donc, encore plus mal au dos). Deux jours dans le froid (contractures). Marcher dans la neige (effort insurmontable pour le bassin et les genoux). Manger de la salade verte pour vous accompagner au restaurant (de toutes façons arrivée là j’aurais trop mal pour avoir faim). Pour quoi? Vous regarder skier. Cool.
Très cool. »
Ça c’est ce qu’on se dit dans sa tête, jamais on n’oserait vexer le peu d’amis qu’il nous reste avec la brutale réalité de notre vie de malade: « je fais des sacrifices pour chaque chose que j’entreprends, et votre bon plaisir ne vaut pas mon sacrifice, ma souffrance et ma frustration. »

J’avoue parfois rêver d’avoir dans mon entourage une oreille attentive qui puisse entendre les bas. Les hauts c’est toujours une victoire et c’est facile à dire à n’importe qui, mais d’avoir quelqu’un qui puisse, en ayant une confiance absolue en mon jugement à pouvoir ou ne pas pouvoir faire telle ou telle chose, écouter tout le reste. Entendre qu’il m’arrive de remporter des victoires et passer des journées sans douleurs c’est facile. Mais entendre aussi qu’en ce moment je souffre atrocement, sans trouver de soulagement, et que ma vie se résume alors au strict minimum parce que chaque geste est source de douleurs… L’empathie attendue est une lame à double tranchant: oserais-je être assez cruelle pour mettre, ne serait-ce qu’un peu, de mon fardeau sur les épaules d’un autre ? Si cette personne vous écoute, elle partagera votre douleur, je ne le souhaite à personne. Si j’avais des amis de qualité et proximité telle qu’ils pourraient entendre mes maux, je ne voudrais pas les partager avec eux.

Car qui dit entourage dit partage, si nous devons partager nos handicaps et sens interdits pour justifier que nous n’accompagnons pas ceux qui nous entourent dans certaines activités, devons-nous tout partager? Sont-ils prêts à voir Mr Hyde qui se cache derrière le Dr Jekyll? Sont-ils prêts à comprendre et appréhender le fait que malgré les apparences, nous sommes « uniques » et souvent incompatibles avec leurs vies, leurs repères? Devons-nous prendre sur nous de souffrir des frustrations imposées par la maladies auxquelles s’ajoutent les frustrations de tous les non-dits ?

Et que se passe-t-il quand malgré les explications et exemples les plus crus et vrais, on nous demande toujours la lune ? Que faire quand on crie et qu’on ne nous entend pas ?

Il est bien difficile pour moi d’avoir une réponse à tout ça.

Pot au feu sans gluten ni lait

Évidemment que le pot au feu ne contient ni gluten ni lait à partir du moment où on ne le mange pas avec une bonne tranche de pain de campagne! Néanmoins, je note cette recette qui offre l’intérêt d’être un plat d’hiver complet, dont la cuisson est respectueuse des aliments qui tous, riches en vitamines et minéraux, permettront aux gens malade ou sains d’être bien nourris.

Recette pour 6 parts environ. Préparation 30-45 minutes / cuisson 1h30 environ.

Ingrédients:

eau
bouquet garni
800g de boeuf (paleron, collier, joue…)
gros sel
800g carottes
3 poireaux
800g patates
oignon piqué de 3-4 clous de girofle
1 navet
poivre

Dans une cocotte minute, mettre le boeuf, recouvrir d’eau et ajouter une cs de gros sel. Fermer la cocotte, mettre à feu vif. Une fois que la cocotte commence à chuchoter, baissez le feu, compter 12 minutes.

Arrêter la cocotte, la dépressuriser, ouvrir. Écumer l’eau pour enlever la graisse de viande cuite. Ajouter l’oignon piqué de 3-4 clous de girofle, un peu de poivre, un bouquet garni, le navet pelé et les carottes pellées (et coupée si on veut), ajouter un peu d’eau pour recouvrir le tout (sans que ça dépasse les 2/3 de la hauteur de la cocotte). Remettre la cocotte à feu vif, une fois que la cocotte commence à chuchoter, baissez le feu, compter 12 minutes.

 Arrêter la cocotte, la dépressuriser, ouvrir. Ajouter les poireaux pelés et coupés en troncs. Remettre la cocotte à feu vif, une fois que la cocotte commence à chuchoter, baissez le feu, compter 12 minutes.

 Arrêter la cocotte, la dépressuriser, ouvrir. Ajouter les patates pelées et coupées si trop grosses. Gouter le bouillon pour ajuster l’assaisonnement si besoin. Remettre la cocotte à feu vif, une fois que la cocotte commence à chuchoter, baissez le feu, compter 20 minutes.

Si vous aimez vous pouvez ensuite faire cuire des os à moelle dans de l’eau et un peu de bouillon de pot au feu 20 à 30 minutes dans une casserole.

Le pot au feu sera meilleur le lendemain mais peut être servi tout de suite. Laisser refroidir la cocotte dans une pièce froide plutôt qu’au frigo.

Lors du service, ajouter du gros sel ou de la fleur de sel directement dans les assiettes ou bols.

Transporter les huiles essentielles

Précieuses et parfois couteuses, il est plus difficile de glisser une huile essentielle dans son sac à main qu’un tube d’homéopathie. Mais là j’ai une petite astuce à vous faire partager.

Il suffit d’avoir des échantillons de parfum en verre tel que ceux qui sont distribués dans les parfumeries. Il faut les nettoyer en les faisant tremper dans de l’alcool et de les nettoyer à l’eau jusqu’à ce qu’on ne puisse plus sentir le parfum.

Ensuite vous pouvez y mettre quelques gouttes d’huiles essentielles et les transporter plus facilement.

Si votre tube risque d’être exposé souvent à la lumière (dans la voiture par exemple) vous pouvez l’emballer dans un papier aluminium.

Mes « transportables »:

Lavande vraie: pour les coupures, brulures, désinfection, à respirer en cas de petites angoisses ou pour s’apaiser.

Tea-tree/Arbre à thé: pour les infections type bouton d’acné, gingivites, débuts d’angines rouges ou blanches, infections urinaires ou gynécologiques (en massage diluée sur le ventre!!)

Eucalyptus globulus + Ravintsare: à respirer sur un mouchoir ou déposer quelques gouttes sur les sorties de chauffage de votre voiture pour se désinfecter les voies respiratoires après avoir été chez quelqu’un de malade ou dans un lieu public ou pour parer à tout début d’infection aérienne (sensation de sinus comprimés, bouchés, de gorge inflammée…)

Gaulthérie: en voyage avec parfois quelques goutes d’eucalyptus citronné à diluer pour un massage au niveau des articulations/muscles/tendons douloureux.

Menthe verte ou poivrée: en période d’indigestions, de lourdeurs d’estomac, de nausées, on dépose une petite goutte sur un demi sucre et on laisse fondre. Cependant, je préfère pour cette HE transporter un roll-on d’huile diluée pour appliquer sur les tempes en cas de migraines/céphalées. A noter qu’après avoir ingéré de l’HE de Menthe on ne peut pas prendre d’homéopathie tant que le gout de la menthe reste en bouche.

Ylang-Ylang: pour la voiture, une odeur douce et apaisante.

Attention tout de même à transporter ces échantillons dans un paquet de mouchoirs par exemple pour éviter de les perdre ou de les briser!

Truffes de noël sans gluten ni lactose ni oeufs

A noël c’est l’horreur, la plus part des gens vous offrent des chocolats que vous ne pouvez manger car il est impossible de connaitre les ingrédients utilisés et souvent ils contiennent au moins du lait. Je vais vous donner ma recette de truffes hyper diversifiable.

Pâte de base:
30g de chocolat noir pâtissier
3 cuillères à soupe de crème de soja liquide
1 cs de crème/purée d’amandes
1 cs de crème/purée de noisette
2 cs de margarine végétale
1 cs de sucre

Ajouter au choix en parfum:
1 cs de crème de noisette / amande…
1 cc d’extrait de vanille/café
1 cc de canelle

Enrobage:
Poudre de cacao
Meringue écrasée
Poudre d’amandes

Dans une casserole à feu doux, faire fondre le chocolat avec la crème, ajouter la margarine, les purées et le sucre au fur et à mesure pour obtenir une pâte onctueuse et homogène. Ajouter si vous le souhaitez de l’extrait alimentaire ou de la purée pour donner un gout spécifique à vos truffes. Il est possible de faire plusieurs petits pots, un à la cannelle, un à la vanille… et mettre à refroidir au frigo une petite heure.
Une fois que la pâte est bien froide et solide, à l’aide d’une petite cuillère, former des boules de pâtes que vous roulerez dans un ou plusieurs des enrobages proposés au choix.

Et voilà, des truffes à consommer sans modération !

La silice – silicium

Quand on commence à lire et fouiller toutes les bibliothèques et autres informations sur les médecines douces, on tombe sur pléthores de remèdes tous plus prodigieux les uns que les autres. Si la plus part d’entre eux jouent un rôle capital pour notre organisme en régulant nos apports ou en l’enrichissant, je dois avouer qu’il est difficile de savoir que tester.

Le silicium en fait partie. Réputé miraculeux, complètement naturel, la petite bouteille de silice va quand même chercher entre 20 et 25€. Chacun ses revenus mais pour moi ça faisait cher le test. Néanmoins, convaincue par le documentaire sur Loic le Ribault  sur ce chercheur qui a non seulement découvert les propriété de la silice mais qui s’est confronté au mur implacable de l’industrie pharmaceutique lorsqu’il a voulu offrir ce remède au plus grand nombre.

J’ai donc investit un peu d’argent dans une bouteille de silice organique vendue par mon super marché bio et ai pris deux fois 10mL de ce liquide au petit gout d’ortie chaque jour.

Au bout de 3 semaines j’ai effectivement senti moins de douleurs au niveaux des tendons et ligaments, moins de sensation d’articulation rouillée ou grippée et une meilleure souplesse des tissus. A l’arrêt de la silice, pour tester dans le sens inverse, ces douleurs articulaires type arthrite sont revenues.

Mon médecin m’avait prescrit de la prêle en alcoolat qui contient également de la silice mais en moindre quantité. Et dont le traitement n’avait pas eu d’effet aussi visible.

Aussi, ma kiné m’a massé plusieurs fois avec du gel à base de silice au niveau des genoux, les articulations qui chez moi sont le plus facilement douloureuses et donc les ligaments s’inflamment après des étirements trop prolongés. Même effet salvateur et surtout immédiat.

L’astuce qui va bien avec la silice c’est que vous pouvez imbiber une compresse de silice organique et les poser sur les articulations douloureuses pour des effets locaux.

C’est un produit dont je ne me sépare plus et qui aide à améliorer mon quotidien grandement.

Cookies sans gluten ni produits laitiers

Se passer de pâtisseries est une des étapes difficiles à passer en cas de régime sans gluten ou produits laitiers. C’est quand même pas évident de ne pas pouvoir grignoter un petit truc sucré à quatre heure ou au petit déjeuner sans devoir faire la cuisine. Moi j’ai trouvé une solution, je me fais des cookies régulièrement selon la recette suivante:

– 100g de farine de riz

– 30g de farine de pois chiches

– 30 à 50g de sucre

– 1 cc de bicarbonate de soude

– 2 oeufs

– 75g de margarine végétale

– 100g de chocolat

Préchauffer le four à 180°. Mélanger les farines, sachant qu’on peut sûrement remplacer la farine de pois chiche par une autre farine, mais la farine de pois chiche pour moi présente l’avantage d’être abordable contrairement à la farine de châtaignes par exemple et surtout de contrebalancer le côté sec et cassant de la farine de riz et donc de lier un peu mieux la pâte. Ajouter du sucre en fonction du goût de chacun, si possible du sucre non raffiné et pour les diabétique, on peut facilement remplacer le sucre par du sirop d’agave ou du sukrin dont je parlerai plus longuement dans un article. Ajouter le bicarbonate de soude et faire un puits. Ajouter les oeufs un par un en mélangeant au milieu avec une cuillère ou une spatule, le mélange doit être épais. Ajouter la margarine non fondue au fur et à mesure et bien battre la pâte pour qu’elle reste assez consistante.

Couper le chocolat pâtissier (vérifier qu’il ne contient pas de gluten ou de lait!!) en petites pépites ou plus grosse comme vous voulez. et ajoutez-en les deux tiers au mélange. Déposer la pâte sur un papier sulfurisé sur une plaque et ajouter les pépites restantes sur le dessus (bon c’est pas obligatoire mais moi j’aime bien le rendu). Enfourner 15 minutes!

Voilà, cette recette peut bien sûr être adaptée ou agrémentée. Je conserve les cookies facilement 5 jours dans une assiette recouverte d’un linge.

Deux ans plus tard…

Voilà un peu plus de deux ans que j’ouvrais ce blog comme on ouvre un cahier pour mieux organiser ses pensées, ses idées, pour mieux inscrire certaines souffrances, certaines informations pour ne jamais oublier, pour partager. Et puis le cahier s’est refermé, parler de sa maladie, c’est aussi ne pas « s’en sortir », c’est aussi trop y penser, trop analyser, sans vraiment prendre le temps de simplement ressentir.

Cependant, ces deux années d’expériences, négatives comme positives, ont été pour moi extrêmement riches. Riches en apprentissages, riches en évolutions, pas seulement de ma maladie, de ma perception de la vie, de mon entourage, des décisions que j’ai dû prendre et assumer pour continuer à avancer, malgré les douleurs et un monde qui ne vous attend pas.

Ma problématique médicale reste la même: jeune femme autour de la trentaine, dont le système digestif ne supporte plus les médicaments allopathiques, atteinte d’une SPA avec douleurs dans le dos, les genoux et les doigts, et plus de 10 ans d’errances médicales derrière elle.

La RPG, ou rééducation posturale globale

Sans elle je ne vis plus. Ma kiné. Celle qui m’a permis de me tenir droite de nouveau, et pas seulement lors de la séance, mais tous les jours. Oui oui, tous les jours! Celle qui m’a permis de sentir mon corps, non pas au travers des douleurs, mais d’étirements subtiles et fins, entre les muscles de la statique en partant de mon cou, mes épaules, mon dos, mes côtes, mon ventre jusqu’à mon périnée. Tous ces muscles, que j’ai appris à étirer, dans le respect total de mon corps, sans douleur à la clé. Des muscles que j’étire chez moi lorsque les tensions apparaissent pour vite, très vite, couper l’herbe sous le pied à une contracture qui pointe le bout de son nez.

J’ai toujours eu en tête, en imaginant mon dos, le pont suspendu de San Francisco, les vertèbres lourdes sur lesquelles s’accrochent tendons et muscles qui, s’ils ne sont pas harmonieusement détendus et affûtés, se rétractent par endroit, se relâchent par ailleurs torturant mes vertèbres prises dans le chaos de ces tensions inégales et mal réparties, créées par le poids quotidien d’une vie trop lourde à porter, quand notre corps est une squelette de verre rempli de nitroglycérine. Oui, c’est ainsi que je vois mon corps, prêt à exploser au moindre geste ou effort trop brusque, prêt à s’enflammer si trop utilisé ou si par caprice de la nature il devait pleuvoir.

Mais grâce à cette rééducation, qui n’a rien à voir avec tout ce que j’ai pu faire chez un kiné auparavant, une kiné qui ne travaille pas une ou deux cordes de la harpe de mon corps, mais chacune d’entre elles en harmonie avec les autres, me donnant accès au son de chaque note, me permettant de devenir maîtresse de mon corps, de lire dans mes douleurs les défauts de postures pour mieux les corriger.

Le régime Seignalet

Quel viol ce régime. Moi à qui on a ôté tant de choses dont le sport auquel je tenais énormément, la musique, qui remplaçait le précédent, les sorties, les voyages, la liberté de marcher ou courir où bon me semble quand et aussi longtemps que je le désirerais. Un renoncement que je n’aurais consenti si je n’étais arrivée au point de ne plus rien pouvoir manger outre des haricots verts.

Mais quel bonheur. Quelle joie de ne plus voir les WC comme une salle de torture, tantôt pour s’y précipiter, tantôt pour y passer des heures, quelle bonheur de ne plus avoir ce volcan acide en moi qui semblait expulser de la lave toutes les nuits, quelle joie de ne plus devoir me balader avec 36 médicaments sur moi par peur de nausées, de diarrhées, de douleurs ou de gaz.

Le régime m’a permis d’acquérir une certaine curiosité sur nos aliments. C’est vrai, après tout, on ne met pas n’importe quoi dans son nez ou son vagin, pour la bouche c’est pareil. Après la lecture d’ouvrages sur la richesse des fruits et légumes, sur la toxicité des additifs chimiques, mais surtout la lecture des ingrédients contenus dans ce que j’achetais au quotidien, je me suis rendue compte d’une vérité absolue que tout le monde prend pour acquise mais qui est un terrible mensonge: si c’est en vente au supermarché, c’est que ça ne peut pas être mauvais. Et pourtant. Saviez-vous qu’il y a souvent de la poudre de lait dans les produits de l’alimentation industrielle ? Pourquoi? Pour y mettre les conservateurs. On met aussi de la farine de blé dans les légumes surgelés pour les décoller. Pas de problème si vous ne suivez pas de régime particulier. Terrible drame dans mon cas.

Je ne vais pas m’étaler sur les listes d’ingrédients improbables que l’on peut trouver dans les produits de consommation courants, mais cela m’a permis de comprendre l’aspect capital de la nourriture. Seignalet dit que la nutrition, c’est la 3ème médecine, pour moi, c’est la première. Ce « régime » m’a privé de beaucoup de choses et m’en a fait découvrir d’autres. Saviez-vous que le quinoa remplace très bien la semoule de blé dans le couscous ? Voici un exemple. Mon conjoint et moi n’avons jamais autant mangé de légumes et légumineuses de nos vies, j’ai repris plaisir à cuisiner et trouver des recettes qui donnent du baume au cœur en plus d’être saines pour mon corps.

Les effets du régime se sont fait sentir dans les 6 premiers mois. Tout d’abord la période de transition à été difficile, les graisses fondant et libérant tous les produits toxiques qu’elles stockaient me mettant dans un état de faiblesse et de fatigue, puis comprendre que non, même le fromage de chèvre ce n’est pas bon pour moi, que non, même le petit épeautre ça n’ira pas. Ensuite, disparition des crises d’inflammation. Totalement, non, la pluie et le cycle menstruel restent des déclencheurs d’inflammation mais j’ai la chance de vivre là où il fait beau, très souvent. Quand inflammation il y a, elle ne s’étend pas. Elle reste circonscrite au bassin, à un genoux et ne m’envahit pas pour atteindre les intestins, descendre du dos jusqu’au bout des pieds et rester des jours et des jours.

Nombreux sont les témoignages d’amélioration de maladies auto-immunes suite à un régime qui supprime strictement les laits animaux et le gluten. C’est une épreuve difficile, mais libératrice. Moi, je ne peux pas prendre de médicaments sous peine de rester 3-4 jours sans pouvoir manger à être nauséeuse et retournée. Mais grâce au régime, je n’en ai plus besoin, et quand douleurs il y a je fais autrement.

Gestion de la douleur

Oui, l’homéopathie et les huiles essentielles sont de grandes alliées pour moi. Elles me permettent de me soigner quand je suis malade, ou que j’ai mal. Des remèdes bien plus efficaces contre un rhume pour lequel le médecin vous prescrira de l’aspirine et du pschiit pour le nez qui de toutes façons ne fonctionneront pas. J’y reviendrai peut être plus tard.

Gérer sa douleur c’est tout d’abord l’apprivoiser. Alors oui, quand elle débarque, elle est toute aussi bienvenue qu’un prédateur affamé dans votre jardin. Mais le prédateur il est là, et même si vous l’atténuez avec un peu de médication naturelle, il reste là. Comprendre pourquoi il est là permet parfois de trouver des solutions, en utilisant des étirements de RPG, en massant tel ou tel muscle, en adoptant une position plus adaptée ou en mettant des cales sous une fesse. Ce prédateur est un messager, il faut apprendre à le décrypter. Et puis quand on est malade comme moi, on sait qu’il va souvent revenir. Alors pourquoi ne pas essayer de le dompter ? Avec de la relaxation, avec de l’auto-hypnose et un travail sur soi, on peut apprendre à vivre avec cette douleur. A faire le deuil d’une vie sans douleur, dans un monde hyper-technologique où la douleur est insupportable car, sur le papier, il existe des moyens de la contourner. Mais considérons la vie d’un point de vue strictement naturel: la douleur a toujours existé, les antalgiques non. Ne serions-nous pas un peu des enfants gâtés incapables de supporter le moindre mal?

Alors oui, les gens comme moi qui ont des douleurs chroniques ont la douleur en horreur, c’est le monstre dans le placard, celui qui revient tous les soir, qui nous hante et qui ne veut pas partir. On la supporte moins, on est moins patients, on peut ressentir de puissantes colères à son arrivée ou tomber dans de sombres dépressions, parce que oui, elle est ENCORE là. La solution, du moins, celle que j’ai trouvée, c’est de grandir un peu et de m’habituer à elle. Je serai toujours malade, sûrement de plus en plus. Si je veux vivre malgré ma maladie, je dois vivre avec mes douleurs. Me réjouir quand elles sont absentes, les accueillir avec sagesse et patience quand elles sont présentes.

Changer sa vie

Il y a deux ans, j’avais un petit poste de secrétaire dans une boite, un poste avec peu de responsabilités qui me permettaient d’aller bosser même avec de la fièvre, des douleurs de partout, à l’état de légume ou de zombie sans que ça ne se voit. Un travail pour rembourser le crédit, payer à manger, les factures… L’esclavagisme moderne comme j’appelle ça.

Je suis déjà très entravée, vivant dans une vierge de fer, un corps prêt à exploser au moindre désagrément, je devais me libérer de ces chaines, de ce patron incompétent qui me mettait la pression à moi pour ne pas bosser lui, de ces collègues irresponsables, qui eux aussi se reposaient sur moi avec le dos que j’ai… mauvais choix. J’ai donc pris mon temps, celui de faire un projet de réfléchir à ce que je peux faire, de valoriser ces compétences et de trouver un cadre où je pourrais à la fois gagner ma vie, tout en respectant le rythme de mon corps, et ce, en laissant de la place à ma maladie.

J’ai ensuite fait le choix (rares sont les occasions d’avoir le choix), celui de choisir mon bourreau. Je ne souffrirai plus pour un patron, je souffrirai pour mon choix, une choix d’une vie libérale, libérée. Je serai indépendante, j’étais prof, je vais reprendre les cours. Non pas pour un autre patron, dans un autre cadre imposé, mais à domicile, en cours particuliers. Je fais mes calculs de rentabilité, j’entame la procédure de rupture et mon temps est désormais consacré à moi: à mon essor, à ma liberté. Une liberté qui coûte cher, le chômage n’est qu’une solution très temporaire. Mais déjà…

Déjà je ne m’impose plus de me lever à une heure à laquelle mon corps est rouillé. Je dors, je dors très bien, toujours avec mes boules quiès, dans la bulle, ce moment de la nuit est un moment privilégié, de repos absolu pour l’âme et pour le corps. Il s’éveille, parfois se rendort. Je bouge. Je le sens. Je me lève, il n’a plus besoin de son massage quotidien pour tenir à peu près droit. Tout en sirotant un thé, mon esprit est bien éveillé, il bouge et s’anime tandis que mon corps lui, continue de se réveiller, en douceur, il se défroisse comme les pétales d’un coquelicot au matin. Il s’éveille et bientôt il me fait signe qu’il est prêt. Prêt à manger, j’ai faim, prêt à bouger, j’ai envie de bouger!!

Une bien belle victoire n’est-ce pas?

Il se lève et se lave, il s’habille, j’ai envie d’en prendre soin, prendre le temps de le crémer, de l’épiler, de le coiffer. Il me montre que mon petit chez moi n’est pas très propre, les poils de mes animaux et autres poussières que je ne voyais plus, il me les montre et naturellement je me lance dans une petite séance de ménage sans prétention, une petite vingtaine de minutes plus tard, mon chez moi est propre, je me sens fatiguée mais bien.

Voilà l’exploit de cette nouvelle vie de cette liberté de pouvoir, d’être en capacité de faire ces petites tâches ménagères quotidiennes qui avant prenaient des airs d’ascension du Mont Blanc, qui, délaissées, me reflétaient autour de moi mon incapacité à être « comme tout le monde », à faire le minimum vital.

Évidement, il va falloir que je travaille dur pour avoir de quoi vivre, que je trouve des élèves, non pas à tous prix, mais pour travailler et être indépendante financièrement. Ce nouvel emploi me plait, c’est toujours ce que j’ai voulu faire. Bizarrement, le cadre imposé par l’éducation nationale m’avait rebuté. Je n’aime pas vivre dans les cadres, dans la norme. Je suis différente, je dois donc modeler autant que faire se peut le monde autour de moi. Donner du sens à ma vie aussi, c’est très important. Quand je prépare un cours, je travaille pour moi, et puis pour mon élève qui grâce à moi, à ce coup de pouce, pourra lui aussi avancer. Avoir une activité enrichissante, ça nourrit l’âme.

Chaque précieux instant, chaque parcelle d’énergie investie dans mon activité est au profit d’élèves qui en ont besoin et de mon existence qui doit aussi s’épanouir.

Expérimenter

Je lis beaucoup, des livres de naturopathie, des livres de sophrologie, des livres d’aromathérapie, je parle, je discute, j’apprends. Quand je vais voir ma kiné, j’apprends, quand je vais voir mon médecin, ce n’est pas pour qu’il règle mes problèmes, mais qu’il les décrypte et me donne les clés, pour être autonome, pour comprendre, pour me soigner.

Entre mon ressenti, mon expérience, mes connaissances, j’avance et je me sens plus à même d’affronter la vie. Les seules peurs que j’ai aujourd’hui en ce qui concerne la médecine, c’est de ne pas être comprise, qu’on me force à prendre des médicaments, que je sois enceinte, et que le jour de l’accouchement on m’impose ce système surmédicalisé qui non seulement me rendrait malade jusqu’à peut-être me tuer (mon foie n’a pas un stock de points de vie illimité) le tout dans l’indifférence la plus totale. Ce déphasage entre la normalité et ma réalité, l’incompréhension et les esprits fermés, les voilà mes nouveaux ennemis.

De nouveaux alliés

La silice, me dérouille le corps et huile mes articulations, si je l’arrête, je rouille de nouveau au moindre mouvement. Le moducare, médicament naturel introuvable en France, a diminué mes inflammations déjà peu fréquences, l’été et ses périodes de sécheresse sans pluie est pour moi une bénédiction. La plus part des médicaments que je prends ne sont pas remboursés mais ils fonctionnent. Ces médicaments sont connus et reconnus, mais l’industrie pharmaceutique ne voit pas comment gagner son beurre en soignant les gens définitivement. Le mode marche à l’envers mais peu importe, je marche avec la tête droite.

Voilà pour un petit bilan au bout de deux ans. Un message d’espoir qui démontre que si on abandonne pas, si on s’écoute, si on continue de chercher le bon thérapeute, la bonne thérapie, on peut finir par entrevoir la lumière.

Celle que je ne suis pas

Elle a fait de longues études après le bac et a développé des compétences dans plusieurs domaines. Elle a travaillé pour différents secteurs et s’est forgé une expérience de base solide. Parfaitement bilingue, elle est à l’aise pour travailler à l’international et dans le stress, elle reste sereine. Mais elle travaille dans une petite entreprise et fait la bonniche pour  les autres. Un travail assis, qui paie ce qu’il faut, pas trop loin de la maison qu’elle peut faire même très fatiguée. Elle donne le change et parle du marché du travail quand on lui demande comment elle en est arrivée là.

Elle est jolie et s’avoue coquette. Elle aime beaucoup la lingerie et le maquillage naturel. Elle connait par coeur les recettes d’un bon dîner eux chandelles, d’un massage et possède même mille et une astuces pour se détendre et se relaxer. Mais elle s’habille avec des vêtements communs qui vont bien avec ses chaussures plates et confortables mais peu esthétiques. Elle aimerait bien organiser un dîner aux chandelles pour son conjoint si seulement le soir elle avait la tête à penser aux petits détails qui changent tout. Le week end en rangeant ses vêtements, elle regarde sa lingerie avec regret, attendant le moment opportun, sans douleurs paralysantes pour ses idées fantasques qui lui permettra de ressortir les dentelles et le satin. Il la masse régulièrement, pour qu’elle souffre moins, alors qu’elle pense aux séances de réflexologie amoureuses qu’elle voudrait organiser pour lui.

C’est une amie fidèle sur qui on peut compter, avec toujours une oreille attentive à tous les détails importants qui comptent quand on veut aider à résoudre les problèmes de ses amis. Elle connait les petits plats qui font d’une soirée entre amis un grand dîner du monde, les jeux et sujets de conversation qui mettent les invités en joie. Toujours partante pour de nouvelles aventures et expériences, elle est aussi ouverte aux autres qu’ils soient d’horizons identiques ou plus lointains. Mais elle se voit souvent contrainte de refuser les invitations, devant faire toujours des choix entre les nécessaires sorties de survie et les accessoires soirées entre amis. D’ailleurs on ne l’invite plus, et quand elle vient, on se rend rapidement compte qu’elle a quelque chose de différent. Elle reste assise, en retrait car fatiguée, elle se retrouve toujours avec des questions gênantes quant à pourquoi elle ne mange pas les plats et apéritifs qu’on sert, sans parler de l’alcool qu’elle refuse catégoriquement de boire, même pour faire plaisir à la maîtresse de maison. Elle doit donc toujours expliquer pourquoi, ôter son masque pour dévoiler ses blessures et même avec un sourire, cela fait toujours peur à ceux qui ne la connaissent pas, généralement ils ne lui reparlent que très peu après cela. Elle part plus tôt que les autres, autant se demander pourquoi elle a pris la peine de venir…

Elle a toujours de bonnes excuses, elle n’appelle jamais. On ne l’appelle pas non plus, il faut dire que ses problèmes de santé… On finit par ne plus savoir ce qui est vrai de ce qui est faux. La famille c’est une responsabilité, elle devrait venir plus souvent. Près de 100km en voiture, elle n’a quà prendre l’avion, mais elle va dire qu’elle ne peut pas parce qu’après elle devra prendre les transports en commun, que son dos lui fait mal, que sa valise est trop lourde. De toute façon on s’est habitué à recevoir ses colis, par contre on se retrouve dans l’obligation d’en faire. Je n’ai pas le temps d’aller à la poste moi, j’ai une vie! En cas de problème on sait qu’on ne peut pas compter sur elle, inutile de la prévenir, de toutes façon elle ne pourra rien faire.

Je suis là. Quelque part, cachée derrière cet énorme moi, sombre et coriace. Les gens ne me voient pas, ils ne voient que le monstre en moi. Il a mon apparence, ma voix, il me dévore comme un vampire, me contraint comme une vierge de fer à être celle que je ne suis pas. Quand j’ose lever les yeux vers le miroir, je me cherche, où suis-je? Qu’est-il advenu de moi? Qui suis-je? Lui ou moi? Comme j’aimerais m’arracher de cette double enveloppe ténébreuse qui ne me sied pas…

Sans gluten et sans lait: épisode 2 Seignalet?

Atteinte de SPA et de fibromyalgie, je souffre également d’une hépatite médicamenteuse qui interdit donc la prise de tout (ou presque) médicament allopathique. Comment, alors, se soigner lorsqu’on souffre de douleurs musculaires et inflammatoires diffuses et ce chaque jour? Une partie de la réponse se trouve dans le changement de mon alimentation. J’expérimente donc un régime sans gluten et sans lait depuis 4 mois.

En plus de ce régime, je dois également me passer de tout ce qui est gras, de oeufs autant que faire se peut, d’alcool et de chocolat parce que mon foie est très mal en point. Bref, tout ce qui attise ma gourmandise s’est vu supprimé de ma liste de possibilités. Quitte à faire, j’ai relu le livre du Dr Seignalet (sans l’apprendre par coeur) et ai décidé de coller un peu plus à ce régime qui m’avait apparu il y a 6 mois comme « impossible à ne serait-ce qu’imaginer mettre en place ». J’essaie donc en plus d’avoir supprimé les laitages et le gluten de supprimer tout ce qui est lait d’origine animale, les produits qui contiennent même 5% ou 2% de gluten ou de lait, éviter les cuissons trop intenses (j’ai investit dans un thermomètre à 10€), banni le maïs… et par dessus, j’essaie d’adapter ce que je mange en fonction des heures de la journée (chrono-nutrition) à savoir privilégier les protéines animales le midi, un gouter à base de fruits et fruits secs et le soir des légumes. Dit comme ça on pourrait penser que je fais n’importe quoi, mais en fait, ça me va bien. La chrono-nutrition correspond à ce que je faisais avant, à midi de la viande ou du poisson, au gouter des fruits et le soir des légumes légers. Suivre un régime oui, si en plus il s’accorde avec ce que le corps réclame, alléluia!

Dans mon article précédent, j’expliquais l’intérêt du régime et la pensée positive de ne pas regarder ce qu’on ne pourra plus manger mais les nouvelles choses qu’on pourra manger. J’ai effectivement testé des farines, des laits et crèmes végétaux, trié mes condiments dans la joie d’une future nouvelle vie pleine de nouvelles choses, sans douleurs… En fait tout ça s’est transformé en une chasse à l’ennemi invisible. Une sorte de paranoïa insidieuse… Au fur et à mesure que je lis les étiquettes de différents produits qui me semblaient pourtant inoffensifs, je me rends compte que malgré l’apparence simple de certains ingrédients, ils contiennent soit du gluten (fond de veau… dans la sauce soja.. j’ai dû donc passer à la sauce tamari), soit du lait (certains bonbons… le nutella contient du lait… vous vous rendez-compte?), de la cacahuète (dans la sauce pour nems…)… Et que dire quand on a envie d’un truc dont la composition n’est pas détaillée!! Ben, dans le doute, on repose le truc, on ravale sa bave et on passe son chemin…

Le cauchemar commence. La nuit, dans mon sommeil, je passe des heures à lire des étiquettes, la faim au ventre sans trouver quoi que ce soit pour me rassasier sans gluten ou laitages. Je me retrouve face au choix terrible que j’ai fait: souffrir ou manger? Mais quand manger fait souffrir? Et quand on souffre trop pour continuer de survivre? Finalement, le choix on ne l’a pas. Et dans la spirale de désespoir naissent d’autres terreurs et scenarii oniriques à mourir dans lesquels j’insulte des cuistots de restaurants qui ne veulent pas ôter le parmesan du carpaccio que j’ai commandé, je mets des coups de boules à mes amis qui insistent lourdement « Allez, une petite bouchée, fais un effort, pour me faire plaisir » « Mais connard! Tu crois que j’en fais pas des efforts? Met-toi à ma place! Tu crois que ça me ferait pas plaisir de bouffer des pâtisseries? Tu crois vraiment que ça me rempli de joie de me priver de ce qui faisait 90% de mon alimentation? Tu crois que je kiffe acheter des chocolats pour les autres pour Pâques sans pouvoir y goûter?! »

Bref, le régime c’est bien hein, je n’ai plus de problèmes intestinaux, je n’ai plus de nausées, j’ai réussi à faire diminuer les douleurs au foie… J’ai même eu deux semaines formidables sans inflammations! Donc oui ça marche, mais ça bouffe (je suis pleine de blagues) de l’intérieur.

A suivre…

Poireaux à la crème (de soja bien sûr)

Un accompagnement facile à préparer, prêt en quelques minutes, sans lait ni gluten!

Compter un poireau par personne.

Ingrédients:

• 2 poireaux (les choisir avec le blanc qui monte le plus haut possible)
• 1 brique de crème de soja (on les trouve en supermarché bio)
• sel et poivre
• huile d’olive ou margarine bio non hydrogénée

 Découper les poireaux en petits morceaux. Faire chauffer dans une casserole soit un peu d’huile d’olive soit un peu de margarine végétale non hydrogénée. Y mettre les poireaux et remuer de temps en temps jusqu’à ce qu’ils commencent à brunir à feu très doux (environ 10-15 minutes). Saler et poivrer légèrement puis ajouter de la crème de soja (plus ou moins 3 cuillères à soupe). Éteindre et tourner pour que la crème s’épaississe un peu. Servir chaud!

C’est une recette que je faisais avec du beurre et de la crème fraîche. Depuis que j’utilise de la crème de soja, je n’ai plus besoin de laisser la crème réduire! La crème de soja est bien mieux que la crème fraîche dans ce cas, plus épaisse et moins grasse et surtout plus neutre au niveau du gout. Ça a parfois du bon le régime sans lait!